
Somos Zairon e Fernanda, pais da Emília (3 anos) e do Afonso (2 anos).
Nossos dois filhos foram diagnosticados com uma doença genética rara chamada Displasia Metafisária tipo Schmid, uma condição que afeta o crescimento dos ossos e provoca deformidades nos ossos longos.
Essa doença faz com que os ossos cresçam de forma irregular, causando pernas arqueadas, dor e dificuldade para caminhar, pois o genu varo força de maneira desigual as articulações.
Essa condição também faz parte da nossa história familiar. Eu, Zairon, também tenho essa displasia, e por isso conhecemos de perto os desafios que ela pode trazer ao longo da vida.
Por causa disso, buscamos desde cedo acompanhamento médico para nossos filhos.
Apesar de ainda serem muito pequenos, eles já sentem dores nas pernas e apresentam dificuldades para caminhar.
Hoje a Emília realiza fisioterapia e natação terapêutica, buscando fortalecer o corpo e melhorar a mobilidade. Já o Afonso, neste momento, não necessita de acompanhamento terapêutico, o que evidencia que a displasia pode se manifestar de formas diferentes em cada criança.
Após avaliação com especialistas, os médicos indicaram que será necessário realizar uma cirurgia ortopédica corretiva, com o objetivo de guiar o crescimento dos ossos e evitar que as deformidades se agravem.
A cirurgia está marcada para 15 de julho de 2026.
Realizar esse procedimento ainda na infância aumenta significativamente as chances de sucesso, pois permite corrigir o crescimento ósseo enquanto as crianças ainda estão em fase de desenvolvimento.
Inicialmente procuramos profissionais em nossa cidade, mas fomos orientados pelos próprios médicos a buscar especialistas em centros maiores.
Por isso, atualmente a Emília e o Afonso fazem acompanhamento em São Paulo - SP com dois profissionais: um ortopedista pediatra, especialista em membros inferiores, e uma endocrinologista pediatra especializada em doenças raras relacionadas ao crescimento.
Infelizmente nosso plano de saúde não cobre o procedimento, pois a equipe médica responsável não é credenciada.
Há ainda a possibilidade de que seja necessário realizar também a correção da coxa vara, durante o mesmo procedimento cirúrgico, aproveitando o hospital e a anestesia. No entanto, isso só poderá ser confirmado após os próximos exames clínicos e de imagem.
Os custos estimados são:
• Hospital: R$ 15.052,00• Material: R$ 24.564,00• Honorários do cirurgião: R$ 27.345,00• Honorários do instrumentador: R$ 1.500,00• Honorários de enfermagem: R$ 3.000,00• Honorários do anestesista: R$ 4.000,00
Total Afonso: R$ 75.461,00
• Hospital: R$ 15.052,00• Material: R$ 24.564,00• Honorários do cirurgião: R$ 27.345,00• Honorários do instrumentador: R$ 1.500,00• Honorários de enfermagem: R$ 3.000,00• Honorários do anestesista: R$ 4.000,00
Total Emília: R$ 75.461,00
Também teremos despesas com viagem, hospedagem e alimentação em São Paulo por cerca de 10 dias, que estimamos em aproximadamente R$ 13.000,00.
Além disso, caso seja necessária também a correção da coxa vara, o custo adicional com materiais pode chegar a aproximadamente R$ 20.000,00.
Considerando ainda as taxas da plataforma, precisamos arrecadar R$ 200.000,00
Nos comprometemos a doar qualquer valor excedente aos gastos, ou eventuais reembolsos obtidos futuramente do plano de saúde (via ação judicial), à Associação Instituto São Roberto Belarmino, com sede em Maringá. Deus abençoe sua generosidade.
50 números por R$ 1,00 cada
100 números por R$ 0,75 cada
popular
1.000 números por R$ 0,50 cada
5.000 números por R$ 0,25 cada
R$ 15 mil reaisSomos Zairon e Fernanda, pais da Emília (3 anos) e do Afonso (2 anos).
Nossos dois filhos foram diagnosticados com uma doença genética rara chamada Displasia Metafisária tipo Schmid, uma condição que afeta o crescimento dos ossos e provoca deformidades nos ossos longos.
Essa doença faz com que os ossos cresçam de forma irregular, causando pernas arqueadas, dor e dificuldade para caminhar, pois o genu varo força de maneira desigual as articulações.
Essa condição também faz parte da nossa história familiar. Eu, Zairon, também tenho essa displasia, e por isso conhecemos de perto os desafios que ela pode trazer ao longo da vida.
Por causa disso, buscamos desde cedo acompanhamento médico para nossos filhos.
Apesar de ainda serem muito pequenos, eles já sentem dores nas pernas e apresentam dificuldades para caminhar.
Hoje a Emília realiza fisioterapia e natação terapêutica, buscando fortalecer o corpo e melhorar a mobilidade. Já o Afonso, neste momento, não necessita de acompanhamento terapêutico, o que evidencia que a displasia pode se manifestar de formas diferentes em cada criança.
Após avaliação com especialistas, os médicos indicaram que será necessário realizar uma cirurgia ortopédica corretiva, com o objetivo de guiar o crescimento dos ossos e evitar que as deformidades se agravem.
A cirurgia está marcada para 15 de julho de 2026.
Realizar esse procedimento ainda na infância aumenta significativamente as chances de sucesso, pois permite corrigir o crescimento ósseo enquanto as crianças ainda estão em fase de desenvolvimento.
Inicialmente procuramos profissionais em nossa cidade, mas fomos orientados pelos próprios médicos a buscar especialistas em centros maiores.
Por isso, atualmente a Emília e o Afonso fazem acompanhamento em São Paulo - SP com dois profissionais: um ortopedista pediatra, especialista em membros inferiores, e uma endocrinologista pediatra especializada em doenças raras relacionadas ao crescimento.
Infelizmente nosso plano de saúde não cobre o procedimento, pois a equipe médica responsável não é credenciada.
Há ainda a possibilidade de que seja necessário realizar também a correção da coxa vara, durante o mesmo procedimento cirúrgico, aproveitando o hospital e a anestesia. No entanto, isso só poderá ser confirmado após os próximos exames clínicos e de imagem.
Os custos estimados são:
• Hospital: R$ 15.052,00• Material: R$ 24.564,00• Honorários do cirurgião: R$ 27.345,00• Honorários do instrumentador: R$ 1.500,00• Honorários de enfermagem: R$ 3.000,00• Honorários do anestesista: R$ 4.000,00
Total Afonso: R$ 75.461,00
• Hospital: R$ 15.052,00• Material: R$ 24.564,00• Honorários do cirurgião: R$ 27.345,00• Honorários do instrumentador: R$ 1.500,00• Honorários de enfermagem: R$ 3.000,00• Honorários do anestesista: R$ 4.000,00
Total Emília: R$ 75.461,00
Também teremos despesas com viagem, hospedagem e alimentação em São Paulo por cerca de 10 dias, que estimamos em aproximadamente R$ 13.000,00.
Além disso, caso seja necessária também a correção da coxa vara, o custo adicional com materiais pode chegar a aproximadamente R$ 20.000,00.
Considerando ainda as taxas da plataforma, precisamos arrecadar R$ 200.000,00
Nos comprometemos a doar qualquer valor excedente aos gastos, ou eventuais reembolsos obtidos futuramente do plano de saúde (via ação judicial), à Associação Instituto São Roberto Belarmino, com sede em Maringá. Deus abençoe sua generosidade.
Quantidade de números desejada: