Ajude a tratar a Síndrome de West de Henrique

Participe do Sorteio e Apoie o Henrique

Olá, sou Caroline, mãe do Henrique, e quero convidar você a fazer parte desta corrente de solidariedade. A cada valor doado, você recebe números da sorte para participar do sorteio de R$ 15 mil reais ao final da campanha. É uma forma dupla de ajudar: você contribui com o tratamento do meu filho e ainda pode ganhar esse prêmio.

Henrique nasceu em 17 de fevereiro de 2025, após uma gestação de risco. Nos primeiros 30 dias, foi um bebê calmo e encantador, como qualquer recém-nascido. Mas, em 6 de abril, com apenas 1 mês e 17 dias de vida, as crises convulsivas começaram de forma intensa.

O que parecia, num primeiro momento, uma epilepsia esporádica foi se agravando mês a mês, até se tornar parte constante do nosso dia a dia.

Os poucos marcos de desenvolvimento que ele havia alcançado — como sorrisos moles, pivotear e erguer minimamente a cabeça — se perderam. As crises, sobretudo na forma de espasmos, passaram a ocorrer diariamente, interrompendo inclusive o sono do meu bebê.

Por volta dos 5 meses, veio o diagnóstico de Síndrome de West. Hoje, com 11 meses, ainda lutamos para controlar as convulsões, mesmo usando medicamentos como vigabatrina, canabidiol, valproato de sódio e clobazam.

Recentemente descobrimos que Henrique apresenta uma mutação na banda do gene CDKL5, o que explica a origem das crises. Embora não exista cura para a Síndrome de West, os efeitos podem e devem ser tratados para melhorar a qualidade de vida dele.

Os tratamentos demandam acompanhamento intensivo e constante:

Hoje, Henrique não rola, não senta, não engatinha, não pega objetos e não mantém a cabeça erguida por mais de alguns segundos. Para beber água, precisa de apoio. Além disso, desenvolveu problemas gástricos e respiratórios, que o levaram a sete internações em quatro meses, com quatro passagens pela UTI pediátrica.

Ele faz uso de medicamentos para controlar as convulsões e também para tratar as complicações gástricas e respiratórias, precisando de aspiração com sonda com frequência para desobstruir as vias aéreas.

Henrique é atendido por uma equipe multidisciplinar: pediatra, neuropediatra, pneumopediatra, geneticista, neuro-oftalmologista, fisioterapeuta (método Cuevas Medek Exercises) e fonoaudióloga. Em breve, iniciará acompanhamento com ortopedista pediátrico, gastropediatra, cardiologista e nutrólogo, além de buscarmos novos apoios em terapia ocupacional.

Todos esses cuidados têm um custo muito elevado, e nossa renda familiar não é suficiente para arcar com as despesas contínuas de um tratamento sem prazo definido para acabar.

Por isso, criamos esta campanha — e agora o sorteio — para garantir a continuidade de tudo o que Henrique precisa. Comprometo-me a usar cada recurso de forma responsável e transparente.

Toda ajuda faz a diferença. Faça sua doação, ganhe números da sorte e concorra a R$ 15 mil reais. Obrigada por acreditar no futuro do meu filho!